Helene

Ileostomie sinds 1998

Als klein meisje had ik al maagproblemen. Niemand dacht aan een ziekte, ik was gewoon een kind met een 'gevoelige' maag. Tegen mijn twaalfde was het wel wat erger dan dat geworden! Ik had altijd diarree en veel pijn, en voelde me doodziek. Mijn ouders snapte toen ook wel dat er iets grondig mis was en brachten me naar het ziekenhuis. Mijn toestand was zo kritiek dat de artsen besloten tot een spoedoperatie zonder dat ze een diagnose hadden. Tijdens de operatie werd een stoma aangelegd en de diagnose bleek achteraf ziekte van Crohn.

De enige oplossing

Het woord spoedoperatie zegt het natuurlijk al; er was geen tijd om aan het idee te wennen dat ik een stoma ging krijgen. Maar ik had op dat momnet zoveel pijn dat ik in was voor alles waardoor ik me maar een beetje beter zou voelen. Een stoma klonk voor mij niet als een ramp, ook niet voor mijn familie. Als je zo ziek bent, zie je alles in een ander perspectief. En we beseften allemaal dat die stoma mijn redding was.

Informatie kan heel waardevol zijn

Het personeel in het ziekenhuis deed alles om me gerust te stellen. Ze gaven mij en mijn familie de informatie die we nodig hadden, heel kalm en concreet. Dat besef ik nu als ik terugkijk. In die paar uren voor de operatie kwam er bijvoorbeeld ook een stomaverpleegkundige me voorbereiden. Door heel rustig te vertellen wat een stoma was en hoe die eruit ziet. Dat soort praktische informatie, dat heb je echt nodig op zo'n moment. En ook mijn ouders vonden dat erg waardevol. 

Een zenuwenzakje

De eerste keer dat ik zelf het stomazakje moest verwisselen was ik ontzettend zenuwachtig. De stomaverpleegkundige bleef naast me staan en dat hielp. Het voelde alsof er voor me werd gezorgd; hij was er voor me. Toen ik nog in het ziekenhuis lag, kreeg ik een folder met stapsgewijze instructies voor het verwisselen van mijn stomazakje. Nu, 18 jaar later, verwissel ik het zakje nog precies zo. De manier waarop mijn stomaverpleegkundige me dat heeft geleerd.

Wie wil er nou zoenen met een stoma-meisje?

'Zou er ooit iemand uit willen gaan met iemand zoals ik?' Toen ik net mijn stoma had gekregen, spookten dit soort vragen door mijn hoofd. Ik was 12 jaar oud, de leeftijd waarop je jongens gaat ontdekken. Mijn vriendinnen zoenden wel eens met jongens, dat wilde ik ook! En er is geen enkele reden waarom een stoma een obstakel zou moeten zijn. Geloof me, het lukte me om iemand te vinden om mee te zoenen en ook daarna heb ik nooit  problemen met jongens gehad. Op het gebied van relaties en sex heb ik mijn stoma nooit als een probleem ervaren. Als tiener niet, en nu als volwassene ook niet. Waarschijnlijk komt dat omdat ik zelf heel ontspannen ben over mijn stoma. Dan ziet een ander het ook minder snel als een probleem.

Soms moet ik mezelf eraan herinneren dat andere mensen geen stoma hebben

Ik kan me nauwelijks nog herinneren hoe het leven was zonder stoma. Ik ben er mee opgegroeid. Ik denk dat je zelf verantwoordelijk bent voor een goed leven met een stoma. Je krijgt een stoma tenslotte niet voor niets, het is niet voor de lol. Ik heb een stoma en ik leef mijn leven zoals ik wil. Ik heb een geweldige vriend en een fantastische baan als verpleegkundige. Mijn advies aan anderen is: laat het over je heen komen. Accepteer je stoma. Als dingen soms moeilijk zijn, moet je je eens voorstellen hoe je leven zou zijn geweest als je geen stoma had gehad!