Mariam

Colostoma sinds 2006, woont in Engeland, is therapeut en vrijwilliger.

In december 2006 stond ik met een groep vrienden op een perron. Ik zou in het buitenland gaan rondreizen en dat vierden we. Mijn vriend Gustav was zo enthousiast dat hij me in zijn armen nam en me rondzwaaide, maar hij verloor zijn evenwicht en we vielen samen op de rails op het moment dat de trein het station binnenreed. Ik was zwaargewond en mijn bekken was ernstig beschadigd.

Ik werd onpasselijk toen ik mijn stoma voor het eerst zag

Gedurende mijn drie weken op de intensive care ben ik de eerste weken kunstmatig in coma gehouden. Ik was dus totaal niet op de hoogte van mijn letsel en de ernst ervan, maar had ook geen flauw idee dat ik een stoma had gekregen. Op één van de laatste dagen op de intensive care legde een verpleegkundige me kort uit wat het was toen ze het zakje verwisselde. En pas toen ik op een gewone zaal kwam te liggen, drong het echt tot me door. Ik was in shock. Ik had nog nooit iemand met een stoma ontmoet en wist niet wat het was. Omdat ik een spoedoperatie had ondergaan, had de chirurg een lus-colostomie aangebracht, daaardoor is het mogelijk de stoma ooit weer op heffen. Maar daarom was de stoma ook enorm groot. Ik weet nog goed dat toen ik mijn stoma voor het eerst zag ik er letterlijk onpasselijk van werd. En als mijn zakje werd vervangen, was de lucht ondraaglijk. Ik was ontdaan en verward, ik voelde alleen maar afkeer.

Voor het eerst mijn zakje verwisselen

Toen ik me een beetje beter begon te voelen, kwam de stomaverpleegkundige me leren hoe ik mijn stoma moest verzorgen, maar ik vond het heel moeilijk om ernaar te kijken en ermee om te gaan. Ondanks alle aanmoediging om het zelf te doen, duurde het best even voor ik eraan gewend was. Ik was gefrustreerd en vaak geïrriteerd. Ik vond het vreselijk om ernaar te kijken en het aan te raken. Ik had een aantal dagen nodig om me er overheen te zetten, maar dat lukte uiteindelijk wel.

De eerste keer dat ik het zakje zelf verwisselde zat ik en in een rolstoel en in het ziekenhuis. Het was allemaal zo vreemd. Ik herinner me dat ik me enorm trots voelde, dat ik het eindelijk voor elkaar had om het zonder hulp te doen. En het voelde ook eindelijk een soort van oké.

Nu is het gewoon iets wat erbij hoort. Meestal doe ik het op de automatische piloot en denk ik er bijna niet bij na. Ik doe het gewoon, net als tandenpoetsen of mijn veters strikken. Het is een deel van mijn leven, een deel van wie ik ben. Maar het is zeker niet wat ik ben!

Er over praten

Ik heb bijna zeven maanden in het ziekenhuis gelegen, en zowel mijn familie als mijn vrienden zijn fantastisch geweest. Ik heb me nooit alleen gevoeld en er werd altijd goed voor me gezorgd. Mijn ouders wisten al van de stoma voordat ik het wist en zodra ik op zaal lag en mijn vrienden op bezoek kwamen, was ik er heel open over. Ook al is het hebben van een stoma heel persoonlijk en privé, ik kan me niet voorstellen dat ik er niet over zou kunnen praten met mijn familie en vrienden en ik hun steun niet zou hebben.

Nu is mijn leven zo gewoon als het maar kan

Nadat ik uit het ziekenhuis was ontslagen en ik er nog mee moest leren leven, geneerde ik me eerst voor mijn stoma. Omdat mijn stoma uitzonderlijk groot was en hoog op mijn buik zat (vanwege de spoedsituatie), moest ik enorme maxizakken en speciaal steunondergoed dragen om het zakje te verbergen, anders was het wel heel zichtbaar. Het ondergoed kwam tot aan mijn borst en was verre van aantrekkelijk, maar ik was wel opgelucht dat mijn zakje niet zichtbaar was.

Ik kreeg slachtofferhulp en dat heeft me heel erg geholpen om de enorme veranderingen aan en in mijn lichaam te aanvaarden. Die therapie is van onschatbare waarde geweest, zeker als het om mijn zelfbeeld gaat.

Ik moest mijn levensstijl aanpassen: altijd goed voorbereid zijn, voldoende stomamateriaal bij me hebben en altijd weten waar de toiletten zijn. Maar na verloop van tijd wordt ook dat een tweede natuur. Ik dacht dat mijn leven extreem beperkt zou worden door de stoma en vooral mijn sociale leven drastisch zou veranderen. Maar ik kan nu in alle eerlijkheid zeggen dat dat niet het geval is. Ik leid nog steeds een normaal sociaal en gelukkig leven; ik ga op vakantie, blijf bij vrienden logeren, ga stappen en geniet van normale activiteiten, net als iedereen. Ik ga zelfs volgend jaar skydiven om geld in te zamelen voor de eerstehulpafdeling van het St George-ziekenhuis in Londen! Ik ben er nu zelfs trots op dat ik een stoma heb, want ik weet dat ik zonder hier niet zou zijn.

Een nieuwe operatie?

Na heel wat onderzoeken en tests weet ik dat het opheffen van de stoma weinig kans van slagen heeft, en vanwege de hoge risico'sheb ik besloten me daar niet aan te wagen. Wel ben ik in augustus 2009 opnieuw geopereerd. Mijn grote lusstoma is verwijderd en een eindcolostoma aangelegd. Mijn nieuwe stoma is veel kleiner en zit lager. Ik kan nu normale zakjes gebruiken en normaal ondergoed dragen! Ik was zo blij toen ik uit het ziekenhuis kwam dat ik meteen nieuw ondergoed ben gaan kopen.

Kleding: geen probleem

Ik draag gewoon wat ik wil en mijn stijl is niet anders dan wanneer ik geen stoma zou hebben. Nu dan. Toen ik mijn grote stoma nog had, voelde ik me wel wat beperkt qua kledingkeuze en droeg ik altijd ruimvallende kleding.  Sinds de tweede operatie heb ik veel meer vrijheid en kan ik strakke shirts dragen zonder me al te veel zorgen te maken. Ik draag een zakje met een verlaagde bovenkant en een decentrale startopening, wat betekent dat het zakje niet aan de bovenkant omhoog steekt en lager op mijn buik zit, dat is veel minder zichtbaar onder mijn kleding.

Vrijwilligerswerk en fondsenwerving

Ik werk zoveel mogelijk en met veel plezier voor vrijwilligersorganisaties die zich bezighouden met mensen met een stoma. Ter ondersteuning van het goede doel natuurlijk, maar ook om anderen te laten zien dat het hebben van een stoma je op geen enkele manier hoeft te beperken. Een aantal jaar geleden heb ik samen met Ostomy Lifestyle een modeshow gedaan en daar ben ik nog steeds trots op.

Flexibel en onzichtbaar

Af en toe raakt de huid rondom mijn stoma geïrriteerd, soms door lekkage, maar vaker doordat het zakje zo vaak wordt vervangen. Voor mij is het belangrijk dat de huidplaten huidvriendelijk zijn, en heel dun en flexibel, zodat ze de vorm van mijn onderbuik goed volgen.

Ook de zachte stof rond het zakje vind ik belangrijk. En  het filter: het zakje moet niet te veel opbollen, en als dat wel gebeurt, moet het filter de verzamelde lucht snel en discreet kwijt kunnen. Dat is misschien nog wel het allerbelangrijkste. Want als het niet goed werkt, wordt het zakje zichtbaar onder mijn kleding  en dat vind ik heel gênant.