Maak het beste van je leven met een stoma

Nils laat zich er door zijn ileostoma niet van weerhouden om een volwaardig, actief leven te leiden. Hij brengt graag tijd door met familie en vrienden, gaat naar de sportschool en het strand, en doet aan extreme sporten zoals skiën en parachutespringen.

Maak kennis met Crohn-patiënt Nils

Nils is in de veertig en woont in het zuiden van Noorwegen. Na jaren van pijn als gevolg van de ziekte van Crohn onderging hij op 26-jarige leeftijd een stomaoperatie. Nils is dankbaar voor de vrijheid en zekerheid die zijn ileostoma hem heeft gegeven.

“Dankzij de stoma heb ik eindelijk mijn leven terug, een leven zonder beperkingen en zonder pijn, zonder me voortdurend zorgen te hoeven maken over mijn gezondheid en zonder dat ik alle leuke dingen moet missen“, zegt Nils. “In de afgelopen 18 jaar ben ik geen dag ziek geweest. Ik kan gewoon naar het strand gaan, sporten, parachutespringen en skivakanties plannen. Mijn leven nu lijkt in niets op hoe het was vóór de operatie, toen ik vaak 40 tot 50 keer per dag naar het toilet moest.”

Vertrouwen leidt tot openheid en eerlijkheid

Volgens Nils vinden zijn familie en beste vrienden hem positief, energiek en sterk. Hij probeert met sporten zijn grenzen te verleggen en hij probeert dingen uit die anderen als moeilijk of onmogelijk beschouwen. Naast parachutespringen en skiën doet hij ook aan tennis en handbal. Hoewel handbal een contactsport is en erg fysiek, maakt hij zich geen zorgen dat zijn stomazakje tijdens een wedstrijd loslaat. Zelfs in zijn baan als verzorger in een revalidatiecentrum, waarbij ook lichamelijk contact nodig is, heeft hij er vertrouwen in dat het stomazakje op zijn plaats zal blijven. 

Nils zelfvertrouwen heeft hem in staat gesteld om heel open en eerlijk te zijn. Hij spreekt over stoma's op televisie en deelt zijn verhaal online. Hij praat graag en zonder gêne over alles wat met leven met een stoma te maken heeft, zelfs over seks en relaties. Hij is ook heel open over zijn datingervaringen. “Als ik iemand ontmoet en het gaat goed, vertel ik haar meestal na de eerste date over mijn stoma, ruim voordat het intiem wordt”, zegt Nils. “Ik heb nog nooit een negatieve reactie gehad of een ongemakkelijke situatie meegemaakt.”

De kinderen van Nils hebben hem nooit zonder stoma gekend en hij vindt het geweldig hoe normaal ze het vinden. Als ze iets willen weten, vragen ze er gewoon naar en ze accepteren het antwoord. De reacties zijn direct, positief en, – zoals vaak bij kinderen, – soms ook grappig. “Het standaardgrapje van mijn zoon is: ‘Hé, heeft iemand een scheet gelaten? Mijn vader kan het niet zijn, die kan geen scheten laten!’” lacht Nils.

De peristomale huid is belangrijk

Nils weet dat een gezonde huid  heel belangrijk is als je een stoma hebt en hij raadt anderen aan er zoveel mogelijk over te weten te komen. “Ik wil de huid rondom mijn stoma even gezond houden als de rest van mijn huid. Een natte en geïrriteerde huid doet pijn en brandt”, weet hij. “Ik merk dat het helpt om consequent en precies te werken als je het zakje vervangt. Ga zorgvuldig te werk en houd alles schoon”, zegt Nils. “Het is ook belangrijk dat je huid droog is, zodat de huidplak goed blijft zitten en het zakje stevig op zijn plek houdt.”

Nils benadrukt ook het belang van het vinden van stomamateriaal dat de peristomale huid helpt beschermen. “Ik heb gemerkt dat producten als Dansac NovaLife TRE& TM; die speciaal zijn ontworpen om de huid te verzorgen, extra sprays en crèmes overbodig maken.”

Wees positief en haal het beste uit het leven

Het algemene advies van Nils voor mensen met een stoma is om alles uit het leven te halen. Hij raadt iedereen aan om zich geen zorgen te maken over wat anderen denken, of over hoe een nieuwe relatie zou kunnen verlopen. Hij raadt iedereen aan om in het moment te leven, naar buiten te gaan en de dingen te doen die ze willen doen.

Ook moedigt hij stomadragers aan om over hun ervaringen te praten. “Wees niet bang om over je leven met een stoma te praten”, zegt hij. “Door open en eerlijk te zijn, kun je helpen het stigma te doorbreken en anderen inspireren om alles uit het leven te halen. Begin een gesprek en merk hoe jouw positieve instelling een verschil kan maken!”

Nils ontving een vergoeding van Dansac A/S voor zijn bijdrage aan dit artikel. De getuigenissen, verklaringen en meningen zijn van de afgebeelde personen. Deze getuigenissen zijn representatief voor hun ervaring, maar de exacte resultaten en ervaringen zullen voor elke persoon uniek en individueel zijn.