Zo pakte Matilda haar leven terug op

Modemarketingmanager Matilda, nu 27, heeft sinds haar tienerjaren een stoma. Het veranderde haar leven volledig en zette haar op een positief pad naar de toekomst.

Ontdek hoe Matilda's stoma haar hielp om weer volop van het leven te genieten.

Ik woon in Zweden ben dol op reizen en avontuur. Ik vind het heerlijk om de vrijheid te hebben om te reizen, op verkenning te gaan en mezelf volledig onder te dompelen in een cultuur. Toen ik me voortdurend niet lekker voelde door colitis ulcerosa, voelde het alsof mijn wereld me insloot. Mijn stoma heeft dat probleem voor me opgelost. ’Ik ben naar Fiji gereisd, heb in grote steden zoals New York en Singapore gewoond en afgelegen stranden en landschappen bezocht. Dat zou niet mogelijk geweest zijn zonder mijn stoma.

Bewustmaking over het leven met een stoma

’Ik verlang weer naar New York: de grote stad, de daken, de geweldige wandelingen en de mensen. Ik ben dol op het ritme en het tempo van het stadsleven. Ik zou daar ook geweldige foto's kunnen maken! Toen ik er de vorige keer was, was ik niet zo bezig met social media, maar nu had ik een aantal geweldige beelden waarop mijn stoma te zien was, die ik kon delen. Ik ben een groot voorstander van het vergroten van het bewustzijn van hoe het is om een stoma te hebben en ervoor te zorgen dat mensen weten hoe goed het leven kan zijn. Het delen via social media, vooral via Instagram (waar ik @matildaahdrian heet), begon als een hobby en is nu een groot deel van mijn leven geworden.

Nu kan ik duizenden volgers aanspreken en contact met ze hebben, en mijn reizen en dagelijkse leven delen. Ik post foto's en video's waarin ik voor de lol poseer of laat zien hoe gemakkelijk de verzorging van mijn stoma is – zelfs in bikini! Ik begon met bloggen voordat ik in 2011 een ileostomaoperatie onderging, gewoon om mijn dagen te vullen en een dagboek voor mezelf bij te houden, maar nu gaat dat allemaal via Instagram. De feedback die ik krijg van mensen, is geweldig en motiveert mij om door te gaan.

In contact staan met volgers over de hele wereld

Mijn volgers zijn voornamelijk vrouwen, maar mijn persoonlijke berichten (PB's) zijn van zowel vrouwen als mannen – ongeveer een verdeling van 60/40. Ze vragen me van alles, zelfs over wat ze moeten dragen naar een schoolfeest! Ook veel oudere mensen nemen contact met mij op om over hun kinderen te praten. Gezinnen delen mijn verhalen en video’s. Volgens hen helpen die hun kennis te vergroten en hen gerust te stellen dat alles uiteindelijk goed komt, en dat vind ik fijn.

Mijn volgers komen overal vandaan, dus nu post ik in het Engels. Social media heeft mij een stem gegeven en zorgt ervoor dat anderen met mij in contact kunnen komen. Het is niet alleen maar eenrichtingsverkeer. Vaak willen mensen hun verhalen of angsten delen, omdat je eenzaam kan zijn als anderen niet begrijpen wat je doormaakt. Niemand kan beschrijven hoe een stoma voelt. Het is iets dat je zelf moet meemaken, dus praten met een lotgenoot is ongelooflijk waardevol. Voor mij is dat de kracht van social media: je vindt er inspiratie, troost en houvast. Mensen hebben onzichtbare worstelingen en het is ook niet altijd zichtbaar dat iemand ziek is, dus het is belangrijk om erover te praten.

Ik weet nog goed hoe het was om me de hele tijd zo ziek te voelen. Ik heb vanaf mijn veertiende colitis ulcerosa en het was een uitdaging om medicijnen te vinden die geen bijwerkingen hadden (mijn gezicht zwol een tijdje op, en als tiener was dat het ergste!). Het was ook vreselijk om voortdurend koorts te hebben en niet goed te kunnen eten of slapen. Ik ben nu 27, maar toen ik de diagnose kreeg, werden mijn ziekte en operatie heel stil gehouden en niemand wilde erover praten. Ik vond het verschrikkelijk om me onzichtbaar te voelen. Daarom werk ik nu met Dansac en gebruik ik social media om het bewustzijn over het leven met een stoma te vergroten. Ik heb een volkomen normaal leven – alleen heb ik toevallig een stoma. Dus ik ben al blij als openheid over mijn leven ook maar één persoon kan helpen.

Lekker in mijn vel zitten

Het is van cruciaal belang dat de huid rond uw stoma gezond blijft. Al vroeg in mijn traject was de huid rondom mijn stoma geïrriteerd, en ik was ook steeds bang dat mijn stomazakje niet zou blijven zitten. Daarom denk ik dat we open en eerlijk moeten zijn, en moeten blijven praten over de problemen waar mensen met een stoma mee te maken kunnen krijgen. Als we problemen signaleren voor nieuwe gebruikers, weten zij dat ze die niet hoeven te accepteren en kunnen ze om oplossingen vragen en ze vinden.

De kwaliteit van de huidige stomaproducten vergeleken met wat ik 10 jaar geleden gebruikte, is een verschil van dag en nacht. Fabrikanten hebben hun opvangzakjes aanzienlijk verbeterd, waardoor het leven met een stoma zoveel beter is geworden. Ik gebruik de producten van Dansac en die werken bij mij heel goed. Ik kan lang douchen, zwemmen, reizen, backpacken, en mijn stomazakje doet gewoon zijn werk.

Een stoma goed kunnen verzorgen en de huid gezond houden geven iemand het gevoel dat ze er controle over hebben en stimuleert om het beste van hun leven te maken. Er is zo veel leuks te doen als je eenmaal lekker in je vel zit.

Een volwaardig leven leiden met een stoma – lichaam en ziel

Ik dacht altijd dat een stoma het laatste redmiddel was, mijn plan B. Maar op een dag in het ziekenhuis liep mijn koorts zo hoog op dat de artsen mijn medicatie moesten stopzetten, en de volgende dag werd ik geopereerd. Het was allemaal nogal dramatisch, dus ik had niet veel tijd om erover na te denken of het te verwerken. Maar het kwam wel bij me op dat dit mijn kans was om mijn leven terug te krijgen. Ik wilde geen stoma, maar het was mijn enige oplossing en uiteindelijk werd mijn leven er weer volkomen normaal door.

Ik herinner me dat ik na de operatie wanhopig graag op schoolreisje wilde gaan, maar was daar nog steeds een beetje te zwak voor, dus namen mijn vrienden me mee in een rolstoel. Toen besefte ik dat de stoma mij er niet van zou weerhouden ja te zeggen tegen dingen. Ik hoefde maar een paar kleine aanpassingen door te voeren, en toen kon ik doen wat ik wilde – en dat doe ik nog steeds.

Ik wens dat mensen die zich zorgen maken over het krijgen van een stoma, hun manier van denken daarover kunnen veranderen. Het is niet het ergste dat je kan gebeuren. Voor mij was het eigenlijk het beste. De vrijheid die het je geeft, is fantastisch. Voor mij betekent dat genieten van mijn studie, de wereld rondreizen, op drie continenten wonen, een modemarketingbaan hebben waar ik van hou, en via social media contact maken met duizenden mensen over de hele wereld.

De mensen die hun ervaringen deelden, ontvingen een vergoeding van Hollister Incorporated. De getuigenissen, verklaringen en meningen zijn van de afgebeelde personen. Deze getuigenissen zijn representatief voor hun ervaring, maar de exacte resultaten en ervaringen zullen voor elke persoon uniek en individueel zijn.